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當孩子生病威脅到博士研究生涯時，寫作幫助我度過難關
今年早些時候，一位醫(yī)生給我發(fā)了一封電子郵件，感謝我寫了一篇文章。我簡直不敢相信他會伸出援手——畢竟，自從它出版以來，已經(jīng)過去了 18 年。但他在準備退休時正在清理的抽屜里找到了這篇文章——我的第一篇敘事醫(yī)學文章，關于我養(yǎng)育一個患有復雜疾病的兒子的經(jīng)歷。他找到了我，分享在他照顧病人的這些年里，這些文章對他有多么重要。我很感動——并提醒我這些作品對我自己的職業(yè)和個人旅程有多么重要。
在我兒子出生的第一年，我們就知道有些不對勁。大部分時間他都很傷心。他不能翻身，也不能自己坐起來。他把東西舉得離臉很近，好像看不見一樣。（事實證明，他做不到。）在物理治療師的敦促下，我和丈夫開始了漫長的遺傳咨詢和檢測之路。與此同時，我在一個為期 2 年的項目中擔任博士后研究員，該項目旨在成為一名獨立調查員。在我的工作中，我檢查了醫(yī)療保健的組織、交付和結果——結果我把個人時間花在了思考許多相同的問題上。

我的一些研究導師想知道，當我的個人生活如此混亂時，我將如何實現(xiàn)研究獨立，但我決心讓我的職業(yè)道路順利進行。我參加了科學會議，但由于我兒子的健康，我經(jīng)常被提前打電話回家。為了趕上撥款期限并發(fā)表我的研究成果，我在重癥監(jiān)護病房的兒子病房里寫信，尤其是在醫(yī)生和護士不需要我關注的清晨。
然而，不斷出現(xiàn)在我面前的話并不是關于我的研究，而是關于我作為一個醫(yī)學復雜孩子的父母的生活經(jīng)歷。我想起了一位前同事曾經(jīng)告訴我的一句話：當一個人有故事要講時，才會有好的寫作。我意識到，我想講的故事是關于診斷過程中的挫敗感、心痛和失望。我感謝許多熱心的醫(yī)療保健提供者，他們和我們一樣堅定地尋找答案；以及我對經(jīng)歷了一系列程序和測試的兒子、我的女兒（她的年輕生活在任何方面都不正常）以及我的丈夫（這個醫(yī)學迷宮中不屈不撓的伙伴）的巨大愛、尊重和驚奇。我還需要分享我作為母親和研究人員的不足之處，

當一個人有故事要講時，就會產(chǎn)生好的寫作。
當時，主要的醫(yī)學期刊開始發(fā)表敘事文章。我提交了我的第一篇論文，希望它可能對其他人產(chǎn)生影響——并在此期間展示一些生產(chǎn)力，即使它不是傳統(tǒng)的研究成果。但我也對潛在的暴露感到緊張。當它被接受出版時，我既驚訝又激動，讀者的善解人意、建設性的回應減輕了我對分享我家人故事的擔憂。

在接下來的幾年里，我不知何故成為了調查員。我們最小的女兒出生了；我們的兒子被診斷出患有 Schwartz-Jampel 綜合征，這是一種罕見的遺傳性神經(jīng)肌肉疾?。晃覐难芯恐谐槌?5 個月的時間來幫助他獲得所需的支持服務。通過這一切，敘事文章繼續(xù)流傳。寫下我們的醫(yī)療保健提供者大家庭以及兒科護理環(huán)境中對家庭心理健康服務的需求是高度宣泄的，閱讀陌生人的反應同樣具有治療作用。

通過敘事醫(yī)學磨練我的寫作也幫助我通過講述更好的故事來撰寫更有說服力的資助提案。在回到我的職業(yè)生涯后的一年里，我寫了我的第一個資助提案，研究創(chuàng)傷性醫(yī)療保健事件對提供者、患者和家庭的影響，并研究為什么患者會或不尋求抑郁癥的幫助。如果這些主題不是我生活中如此重要的一部分，我可能不會在我的研究中采用這些方向。但我意識到，我個人的痛苦和推動我研究的激情之間沒有必要分開。相反，我可以設想和創(chuàng)造一種滿足我對研究、家庭和我自己的需求的生活。