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健康信息學的倫理原則是什么？國際醫(yī)學信息學協(xié)會（IMIA）為健康信息學專業(yè)人員使用患者電子健康記錄（EHR）制定了基本和一般的道德原則。
當我們談論醫(yī)學倫理時，我們在談論什么？倫理是關于做出好或壞、對或錯的決定。這看起來很簡單，但誰來決定什么是對或錯？對（好）和錯（壞）的選擇是基于共同的、商定的標準和每個人都應該遵守的標準道德行為準則做出的。
很簡單，對吧？
沒那么快。健康科學領域的倫理是一個復雜的話題，通常涉及生死問題。因此，醫(yī)學倫理原則涉及醫(yī)療保健提供者——以及本文中的健康信息學專業(yè)人員——對其患者和更廣泛社會的義務。倫理考慮隨著醫(yī)療保健和健康信息技術的發(fā)展而變化——所有這些都會影響患者安全和患者護理。

道德準則與法律準則
不要將道德準則與具有法律約束力和強制性的指導方針混為一談；它們并不相同。健康保險流通與責任法案（HIPAA）定義了關于醫(yī)療信息收集、管理和共享的法律義務。健康信息專業(yè)人員的道德準則不太具體。
道德要求由個人做出決定。它依賴于個人的個人判斷，這就是事情可能變得模糊的地方，因為不是每個人都以同樣的方式解釋什么是對什么是錯。此外，即使在商定的準則框架內，道德問題也可能出現(xiàn)。
那么，誰負責健康信息學倫理的標準準則和處理敏感患者數(shù)據(jù)的信息學家呢？在本文中，我們將介紹美國醫(yī)學信息學協(xié)會（AMIA）和其他組織在努力維護醫(yī)療信息學領域的倫理標準時如何應對倫理問題。
此外，非營利組織美國健康信息管理協(xié)會（AHIMA）與醫(yī)療從業(yè)者合作，維護健康數(shù)據(jù)采集和管理的標準和完整性。

衛(wèi)生信息學的倫理挑戰(zhàn)
毫無疑問，信息技術在醫(yī)療保健管理領域至關重要。醫(yī)療信息學應用于健康科學的每個領域。電子病歷可以在我們的計算機上訪問，許多醫(yī)療設備可以在線監(jiān)控，醫(yī)生通過電子保健或遠程保健向病人提供醫(yī)療保健。信息系統(tǒng)也支持病人管理他們的健康和福祉。醫(yī)療從業(yè)者依靠健康信息技術來幫助他們?yōu)椴∪颂峁┯行У淖o理和干預。
由于信息學在醫(yī)療保健旅程的每一步都發(fā)揮著作用，因此信息學專業(yè)人員在日常工作中處理患者信息時面臨道德挑戰(zhàn)也就不足為奇了。

電子醫(yī)療記錄
例如，并非所有電子醫(yī)療記錄（EHR）都受到HIPAA的法律保護。與大多數(shù)醫(yī)療保健提供商不同，人工智能開發(fā)人員不受HIPAA法律的約束，也不必遵循嚴格的信息管理準則。當然，這對如何處理和共享患者數(shù)據(jù)提出了倫理問題。
人工智能被用來收集和分析電子健康記錄和其他醫(yī)療信息，以預測結果，并為臨床醫(yī)生和醫(yī)療提供者提供治療建議。盡管這項技術在許多有價值的方面改變了醫(yī)療保健，但這項技術使用的算法有時也被證明會無意中復制偏見。
由于HIPAA法律不涵蓋人工智能應用程序開發(fā)人員，那些有權訪問患者健康記錄的人必須進行個人判斷，以防止因他們挖掘的數(shù)據(jù)集中不同人群的代表性不足或歪曲而導致的偏見復制。不這樣做可能會加劇不同種族、年齡、性別、性偏好和病史群體中幾代人的醫(yī)療管理不善。

繪制基因組
從1990年到2003年，人類基因組計劃（HGP）試圖繪制全人類的整個基因組。這個項目對我們對人類進化和人類健康的理解產(chǎn)生了重大影響。第一個人類基因組序列從一個相對較小的群體中提取了樣本DNA，這些個體主要是歐洲血統(tǒng)。
99%的人類基因組是相同的。然而，剩下的1%代表了我們在地球上每個人身上看到的多樣性，包括種族和血統(tǒng)等變量。
目前，人類泛基因組計劃正在擴大這一研究領域的范圍，通過研究來自不同祖先和地理位置的不同樣本的基因組序列來解釋人類的多樣性。該項目將提供比人類基因組計劃更準確的人類基因組序列。
然而，隨著這一進步而來的是額外的倫理問題，例如使用邊緣化人群的脫氧核糖核酸時的透明度。為了避免倫理困境，人類泛基因組項目有專門的社會倫理學家，他們不斷監(jiān)測項目，以幫助維護項目的倫理完整性，以及項目經(jīng)理和工作組的工作。
此外，地球生物基因組計劃（EBP）正在努力對地球上所有物種的基因組進行測序和組織。通過該項目可能揭示的信息可以激發(fā)公共衛(wèi)生許多方面的創(chuàng)新，包括疾病新療法的開發(fā)（其中大部分取決于保護地球生物多樣性）。
該項目召集了一個專門的小組，地球生物基因組項目倫理、法律和社會問題委員會（ELSC），致力于解決EBP引起的關切。ELSC詳細說明了其對道德行為準則的承諾，該準則為項目涵蓋的每個領域提供指導。該委員會的監(jiān)督包括基于國際條約和司法管轄法、知識產(chǎn)權規(guī)則、采樣和許可、生物安全和瀕危物種保護等的社會和法律問題。

患者醫(yī)療數(shù)據(jù)
健康信息學數(shù)據(jù)采集領域最令人不安的問題之一是患者記錄的共享和出售——以及這對患者隱私的影響。醫(yī)療保健組織可以通過刪除識別患者信息（如姓名、地址和電話號碼）來避免旨在保護患者安全的HIPAA法律。然后，他們可以將去識別的患者記錄出售給他們的合作伙伴，而患者永遠不知道他們的記錄去了哪里，出于什么目的（或者他們的醫(yī)療信息被貨幣化了）。
雖然共享去識別化的電子健康記錄對于醫(yī)療保健治療的進步是必要的，但這是一個道德困境，因為它似乎與患者控制和保密醫(yī)療信息的權利相沖突。

IMIA道德準則幫助專業(yè)人士解決棘手問題
國際醫(yī)學信息學協(xié)會（IMIA）致力于幫助組織避免此類道德和法律問題。它倡導一個有利于所有人的協(xié)作公共衛(wèi)生和信息學社區(qū)，并鼓勵各國合作以加強全球行業(yè)。

健康信息學的倫理原則是什么？
在健康信息學（HI）領域包括技術和軟件系統(tǒng)，合并管理和分析患者記錄與醫(yī)療從業(yè)者和臨床醫(yī)生如何使用健康數(shù)據(jù)監(jiān)測，診斷和治療患者。
公共衛(wèi)生中關于如何使用信息技術的倫理影響對于維護醫(yī)療保健系統(tǒng)內數(shù)據(jù)采集的完整性至關重要，以至于一些大學開發(fā)了包括衛(wèi)生信息學專業(yè)具體倫理和法律問題的課程。
道德和合規(guī)倡議概述了為什么道德準則對任何組織都至關重要，同樣的想法可以應用于整個領域或行業(yè)。事實上，國際醫(yī)學信息學協(xié)會已經(jīng)做到了這一點，為健康信息學領域制定了一套具體的原則。

IMIA衛(wèi)生信息學基本倫理原則
1.自治原則
所有人都有自決的基本權利。
2.平等和正義原則
所有人都是平等的，有權得到相應的待遇。

3.慈善原則
每個人都有義務促進他人的利益，只要它符合受影響者的基本和道德上可以捍衛(wèi)的價值觀。
4.不瀆職原則
每個人都有責任盡可能地防止對他人的傷害——并且可以安全地做到這一點。

5.不可能原則
所有權利和責任都有效，條件是在每個特定情況下都有可能滿足它們。
6.完整性原則
無論誰負責，都必須盡其所能履行這一義務。

衛(wèi)生信息學的一般倫理原則
衛(wèi)生信息學倫理學的基本原則產(chǎn)生了衛(wèi)生信息學倫理學的七項一般原則，這些原則有助于信息學家努力將這些準則應用于醫(yī)療保健系統(tǒng)。
1.信息隱私和處置原則
每個人都有基本的隱私權和對其數(shù)據(jù)的收集、存儲、訪問、使用、通信、操作和處置的控制權。

2.公開原則
個人數(shù)據(jù)的收集、存儲、訪問、使用、通信、操作和處置必須以適當和及時的方式向數(shù)據(jù)所屬的人披露。

3.安全原則
合法收集的個人數(shù)據(jù)應受到所有合理和適當措施的保護，防止丟失、退化、未經(jīng)授權的破壞、訪問、使用、操縱、修改或通信。

4.訪問原則
一個人有權訪問他們的健康記錄，并有權更正記錄的準確性、完整性和相關性。

5.合法侵權原則
對個人健康數(shù)據(jù)的收集、存儲、訪問、使用、操作、通信和處置的基本控制權僅受自由、負責任和民主社會的合法、適當和相關數(shù)據(jù)需求以及其他人平等和競爭權利的限制。

6.侵入性最小的替代方案原則
任何侵犯個人隱私權及其控制其健康數(shù)據(jù)的權利（如原則1所述）的行為只能以侵入性最小的方式發(fā)生，并且對其權利的干擾最小。

7.問責制原則
任何侵犯個人隱私權和控制其健康數(shù)據(jù)的權利的行為都必須及時以適當?shù)姆绞阶C明是正當?shù)摹?br /> 考慮到健康信息學的不斷擴展的性質——以及軟件收集系統(tǒng)的先進技術和創(chuàng)新——很容易看出清晰的道德準則在保護患者隱私和信息學系統(tǒng)本身的完整性方面發(fā)揮著至關重要的作用。
堅持一套共同的道德規(guī)范有助于所有利益相關者理解他們的權利和責任。具體和公認的行為準則期望保護患者和醫(yī)療保健提供者，同時也保護信息技術、公共衛(wèi)生研究和公共衛(wèi)生倡議的完整性。